Abécédère

Cet Abécédaire a été élaboré dans le but de vous informer et de répondre aux différentes questions que vous pourrez vous poser sur votre maladie, les traitements administrés, les divers examens radiologiques ou biologiques… mais aussi sur votre hospitalisation en général.

Il se veut un guide pratique vous permettant en connaissance de cause, de mieux vivre ces moments difficiles que constituent la maladie et l’hospitalisation, facteurs d’anxiété et d’isolement.

Soucieuse d’optimiser la qualité de votre suivi thérapeutique tout au long de votre hospitalisation, l’équipe médicale et paramédicale traduit par le biais de l’abécédaire sa volonté de communiquer et de tisser avec vous des liens de confiance propices à une prise en charge globale de qualité.

[a-b-c-d-e-f-g-h-i-j-k-l-m-n-o-p-q-r-s-t-u-v-w-x-y-z]


SOMMAIRE

A comme ...
Activité professionnelle
Accueil
Aide
Alimentation
Avenir

B comme ...
Biopsie cutanée
Boisson
Bulletin de situation

C comme ...
Cahier de liaison
Cathéter central
Cheveux
Chimiothérapie
Communication
Consentement éclairé
Constipation
Consultation médico-chirurgicale
Curage

D comme ...
Dermatologue
Diététique
Douleur

E comme ...
Evaluation
Examen Radio
Exérèse

F comme ...
Facteurs de croissance
Famille
Fatigue

G comme ...
Globules blancs
Globules rouges

H comme ...
Hépatique (bilan)
Hôpital Conventionnel
Hôpital de Jour
Hôpital de Semaine


I comme ...
Immunothérapie
Information
Infection
Interferon

K comme ...
Kinésithérapie

L comme ...
Livret d’accueil
Loisirs
Lymphome cutané


M comme ...
Médecin traitant
Mélanome
Métastases
Mutuelle

N comme ...
Naevus
Neutropénie
Numération Formule Sanguine (NFS)

O comme ...
Observation

P comme ...
Plaquettes
Prévention
Programmation
Protocoles
Psychothérapeutes

Q comme ...
Qualité de vie
Questionnaire de sortie

R comme ...
Récidive
Réglette EVA / EVC
Remboursement
Rémission
Réseau de Soins de Dermatologie

S comme ...
Service Social
Sexualité
Sommeil
Staff multidisciplinaire

T comme ...
Téléphone / Télé
Traitement
Transfusion
Transport
Thrombopénie

U comme ...
Unique
Urgence

V comme ...
Vaccin
Veines
Vomissements / nausées

A comme...
Activité professionnelle :

Elle est fonction de votre état de fatigue. Il n’y a pas d’arrêt de travail systématique. En concertation avec le médecin qui vous suit, il sera adopté la solution la plus favorable à votre situation de santé du moment.
En cas d’arrêt de travail prolongé, vous pouvez demander aides et informations auprès de l’assistante sociale du CHU qui vous conseillera dans les démarches à effectuer.

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Accueil :
• L’équipe médicale est composée d’un professeur, d’un praticien hospitalier, d’un chef de clinique et d’internes.
• L’équipe paramédicale se compose d’un cadre-infirmier, d’infirmières d’aides-soignantes et d’agents hospitaliers.
Cette équipe est là pour vous écouter, répondre à vos interrogations, prodiguer des soins de qualité en rendant votre hospitalisation la plus confortable possible et faire le lien éventuellement avec les praticiens et les auxiliaires du domicile.

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Aide :
En fonction de votre situation médicale, familiale et professionnelle, vous pouvez bénéficier d’un certain nombre d’aides pour subvenir à vos besoins (travailleuse familiale, aide ménagère, assistante à domicile…) Pensez à vous renseigner auprès de l’équipe qui fera intervenir une assistante sociale si besoin est.
NB : le mélanome est une maladie qui est prise en charge à 100% - c’est-à-dire qu’en dehors du forfait hospitalier qui reste à votre charge – sauf si vous avez une mutuelle – tous les frais médicaux (traitements, soins à domicile, hospitalisation) en rapport avec le mélanome seront directement facturés à votre caisse d’assurance maladie.

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Alimentation :
Il est important que vous gardiez une alimentation équilibrée durant tout votre traitement. Souvent, celle-ci est perturbée par certaines chimiothérapies qui
provoquent une baisse de l’appétit ainsi que des nausées et vomissements. Pour pallier à ceci, prenez des repas fractionnés en favorisant les plats qui vous font envie et en mangeant par petite quantité (n’hésitez pas à prendre des goûters ou des collations).
Des conseils nutritionnels peuvent vous être donnés par la diététicienne et le médecin peut également vous prescrire des compléments nutritionnels si besoin, certains sont remboursés par la Sécurité Sociale.
Surtout, signalez toute perte de poids.

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Avenir :
En règle générale, les hospitalisations sont de courte durée (1 à 5 jours) et le retour à domicile est de mise. Cependant, si pour raison de santé, de fatigue, une convalescence s’avère nécessaire, nous pouvons vous aider en faisant les démarches pour vous trouver un lieu de convalescence.

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B comme...

Biopsie cutanée :
C’est un prélèvement d’un fragment de tissu cutané dans le but d’analyser les cellules au microscope. Ceci a une visée diagnostique et permet par là même de proposer le traitement le plus adapté. Ces biopsies sont faites sous anesthésie locale au sein du service de dermatologie et analysées dans un laboratoire spécialisé pour la peau, faisant partie du service.

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Boisson :
Il est important de bien hydrater l’organisme lors des cures de chimiothérapie afin de permettre le bon fonctionnement des reins. Il faut essayer de boire 1,5 à 2 litres d’eau par jour.
Il faut également s’assurer de bien uriner et signaler toute rétention d’urine à l’infirmière et / ou au médecin.

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Bulletin de situation :
Pour justifier de votre hospitalisation auprès de votre employeur, vous pouvez demander un bulletin de situation.
Selon votre état de santé, vous pouvez bénéficier d’un arrêt de travail. Celui-ci est alors prescrit par le médecin du service.

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C comme...
Cahier de liaison :

Le livret qui vous sera remis après votre hospitalisation a pour but d’apprécier l’évolution de votre état de santé dans le temps. Il est également un élément de liaison entre les différents professionnels qui seront amenés à s’occuper de vous et consigneront dans ce journal les éléments importants du suivi de votre santé.
Ce carnet est votre propriété. Pensez à toujours l’amener à chaque hospitalisation et à le faire remplir également par tous les professionnels qui peuvent être amenés à vous suivre en extra hospitalier.

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Cathéter central :
Un Portacath ou site implantable est un abord veineux permanent posé sous anesthésie locale au niveau du thorax. Il est proposé pour le traitement par chimiothérapie intraveineuse afin d’éviter de piquer à multiples reprises les veines de vos bras. A la fin de votre traitement, il sera également ôté sous anesthésie locale.

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Cheveux :
Certaines chimiothérapies peuvent entraîner la chute partielle des cheveux. Ceci n’est jamais irrémédiable. Les cheveux repoussent quelques semaines après et retrouvent leur volume initial. Cependant, si vous souhaitez pallier à cette chute par le port temporaire d’une perruque, sachez qu’un remboursement partiel est accordé par la Sécurité Sociale. Pour de plus amples renseignements, adressez vous au cadre-infirmier du service.

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Chimiothérapie :
C’est un traitement chimique qui a pour but de détruire les cellules cancéreuses ou de bloquer leur multiplication.
La chimiothérapie se déroule par période successives appelées cycle ou cure en Hôpital de Jour ou en Hôpital de Semaine. La chimiothérapie se fait par voie intraveineuse sous forme de perfusion.
Chaque chimiothérapie est choisie selon le type de cancer et son mode de développement. La fréquence et la durée du traitement sont fonction du type de chimiothérapie, de l’évolution de la maladie et de la réponse de l’organisme au traitement.
Pour prévenir les effets secondaires liés à certaines chimiothérapies (nausées, vomissements) d’autres traitements que l’on appelle anti-émétisants peuvent y être associés.

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Communication :
Bien communiquer avec l’équipe soignante qui vous prend en charge est une notion à laquelle nous attachons beaucoup d’importance.
Que ce soit à propos de votre maladie, de vos traitements ou de votre hospitalisation en général, n’hésitez pas à nous faire part de vos interrogations. Pour ne pas oublier, nous vous suggérons de les mettre par écrit afin de nous les dire lors des visites médicales ou lors du passage des infirmières dans votre chambre.

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Consentement éclairé :
C’est un formulaire qui vous est donné par le médecin lorsqu’il vous propose un protocole thérapeutique particulier dont vous pouvez bénéficier. Il regroupe les informations relatives à votre traitement que le médecin vous explique oralement. Après ces explications et la lecture du document vous êtes libre d’accepter ou pas.
Dans le cas où vous seriez d’accord, il vous est demandé de signer l’acceptation du traitement : c’est le consentement éclairé.

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Constipation :
Certains médicaments anticancéreux ou antalgiques (contre la douleur) provoquent des constipations. Il est donc conseillé durant ces traitements d’avoir une alimentation riche en fibres et de bien s’hydrater (boire 2 l d’eau / jour). Si cela n’est pas suffisant, un traitement laxatif peut vous être prescrit par le médecin. Il est donc important de signaler toute constipation de plus de 3 jours à votre médecin.

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Consultation médico-chirurgicale :
C’est une consultation ou une réunion et qui regroupe de nombreux spécialistes (ORL, radiothérapeutes, chirurgiens plasticiens, dermatologues, oncologues). Elle a pour objectif de discuter de votre problème de santé avec les spécialistes et par la suite définir la thérapeutique la mieux adaptée à votre situation.

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Curage :
Intervention chirurgicale qui consiste à retirer tous les ganglions d’une aire ganglionnaire donnée. On parle de curage cervical pour le cou, de curage inguinal pour le pli de l’aine ou de curage axillaire sous le bras.

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D comme...
Dermatologue :

Le suivi post-hospitalisation est souvent assuré par votre dermatologue et / ou votre médecin traitant. Un courrier concernant votre hospitalisation leur est
systématiquement adressé. N’oubliez pas de donner les coordonnées de ceux-ci lors de votre hospitalisation, ainsi que de signaler tout changement d’adresse ou de médecin traitant.

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Diététique :
Si vous avez besoin de conseils en alimentation, une
diététicienne peut passer vous voir et vous proposer des aliments adaptés à votre situation. Demandez à l’infirmière et / ou au médecin (voir aussi Alimentation).
Il existe également des fiches de conseil en diététique qui peuvent vous être remises.

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Douleur :
L’évolution de la maladie et / ou certains effets secondaires de la chimiothérapie peuvent provoquer chez vous des douleurs plus ou moins localisées.
Une évaluation de la douleur est régulièrement faite lors de chaque hospitalisation par une échelle de mesure appelée réglette qui vous est présentée et expliquée par l’infirmière ou le médecin. Selon l’évaluation, des traitements spécifiques vous seront proposés afin de vous soulager.
Ne restez pas avec une douleur non exprimée car il y a toujours des moyens pour pallier à celle-ci. (voir Réglette EVA/EVC)

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E comme...
Evaluation :

Suite à votre première hospitalisation dans le service, vous aurez un suivi régulier de votre état de santé en lien avec votre dermatologue de ville. Ceci se fera en service de consultation en Hôpital de Jour ou en Hôpital de Semaine. Le rythme est fixé par le médecin et vous sera expliqué avant votre sortie.

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Examens complémentaires:
Certains examens vous seront prescrits pour assurer un contrôle régulier de votre état de santé.
Les plus courants sont :
•Echographie cardiaque : c’est un examen indolore qui consiste à visualiser le coeur à l’aide d’un
appareil à ultra-son. Il n’est pas nécessaire d’être à jeûn.
•Echographie abdominale et pelvienne : c’est un examen indolore permettant de visualiser l’abdomen et le pelvis . Il est nécessaire d’être à jeun avec la vessie pleine.
•Scintigraphie : Examen nécessitant l’injection par voie veineuse d’un produit de contraste faiblement
radioactif permettant le dépistage d’une atteinte osseuse.
•Vitesse de Conduction Nerveuse (VCN) : Permet d’examiner les nerfs et de dépister une toxicité neurologique de certaines chimiothérapies.
•Scanner : Examen radiologique permettant de visualiser le cerveau, le thorax et l’abdomen sur un écran. Cet examen nécessite l’injection par voie veineuse d’un produit iodé. Penser à signaler si vous êtes diabétique non insulino-dépendant ou tout antécédent allergique. En cas d’antécédent allergique il est nécessaire de prendre un traitement en préventif avant l’examen pour limiter le risque d’allergie à l’iode.
Il est nécessaire d’être à jeun.
•IRM : Imagerie par résonance magnétique. Vient en complément du scanner pour des analyses plus fines. Il peut être injecté en intra-veineux un produit iodé pour améliorer la visualisation de l’image. Signaler tout antécédent allergique.

Cet examen non douloureux est un peu contraignant car vous êtes installé sur un lit mobile qui glisse dans un tunnel. Si vous êtes claustrophobe signalez-le.
NB : Si ces examens sont pratiqués en dehors de l’hôpital, ne pas oublier de les apporter lors de votre hospitalisation pour une étude comparative.

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Exérèse :
C’est l’ablation chirurgicale qui consiste à enlever la tumeur cancéreuse. Elle est faite sous anesthésie générale dans le service de chirurgie plastique ou ORL. A la suite d’une exérèse, un traitement complémentaire est souvent proposé sous forme d’immunothérapie, de radiothérapie ou de chimiothérapie. C’est le dermatologue ayant posé le diagnostic qui vous le prescrira.

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F comme...
Facteurs de croissance :

Ce sont des injections qui ont pour but de corriger la baisse de globules blancs consécutive au traitement par chimiothérapie. Ces injections se font par voie sous-cutanée une à trois fois par semaine (voir également Neutropénie). Il existe des facteurs de croissance pour faire remonter les globules blancs (leucocytes) et les globules rouges (érythrocytes) mais pas pour les plaquettes.

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Famille :
La famille et / ou l’entourage du patient tenant une place importante dans le soutien psychologique de celui-ci, peut, s’il le souhaite, rester auprès du patient MAIS cela n’est possible que si le patient est en chambre seule. De plus, nous ne pouvons autoriser la présence de plus d’une personne auprès du patient. (Pour toutes ces dérogations, voir avec le cadre-infirmier du service).
NB : Nous rappelons que les informations concernant l’état de santé d’un patient majeur ne peuvent pas être données à la famille sans son accord, ni en dehors de sa présence.
Cela relève du secret médical qui est opposable à toute personne de la famille en dehors du patient lui-même.

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Fatigue :
La maladie comme les traitements entrainent souvent de la fatigue. Il est donc important de se reposer correctement. De suspendre si besoin temporairement tout travail nécessitant des efforts physiques soutenus.

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G comme...
Globules blancs :

Ce sont des cellules du sang dont le rôle est d’assurer les défenses immunitaires. Les chimiothérapies peuvent entraîner une baisse de ces globules blancs : on parle de leucopénie. Dans ces cas, le médecin peut modifier votre traitement et / ou vous prescrire des injections sous-cutanées pour faire augmenter les globules blancs. C’est le but de la prescription du G-CSF (voir Facteurs de croissance).

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Globules rouges :
Ce sont des cellules du sang dont le rôle est d’assurer l’oxygénation. La baisse des globules rouges appelée anémie peut provoquer une fatigue importante. Quand il y a une anémie importante, le médecin peut vous prescrire une transfusion sanguine de globules rouges.
Globules blancs, globules rouges et plaquettes font l’objet de contrôles réguliers. C’est pourquoi il vous est demandé avant chaque chimiothérapie de faire une NFS (voir Numération Formule Sanguine).

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H comme...
Hépatique (bilan) :

Les traitements prescrits peuvent être toxiques pour les cellules du foie. Il est donc nécessaire de faire un bilan hépatique avant tout traitement et de continuer la surveillance durant tout le traitement. L’alcool étant aussi toxique pour le foie, il est déconseillé d’en abuser pendant la durée de votre traitement.

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Hôpital de Jour :
Dans le cadre d’un suivi pour évaluation de votre état de santé ou pour un traitement de moins de 24 heures, vous serez amené à être hospitalisé en Hôpital de Jour. C’est la même équipe qui vous suit dans cette unité.

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Hôpital de Semaine :
Si votre état de santé nécessite une hospitalisation de 2 à 5 jours, vous serez hospitalisé en Hôpital de Semaine.

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Hôpital Conventionnel :
Si votre état de santé nécessite une hospitalisation supérieure à 5 jours, vous serez hospitalisé dans l’unité conventionnelle ouverte 24 h sur 24. C’est là également que vous pourrez être accueilli si une hospitalisation en urgence se présentait.
C’est également la même équipe de Dermatologie qui vous suivra dans cette unité.

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Hospitalisation à domicile : HAD :
Structure extérieure en lien avec le service, capable d’assurer la suite de certains soins lourds à domicile.

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I comme...
Immunothérapie :

C’est une thérapeutique consistant à mobiliser les défenses immunitaires de votre organisme en injectant des molécules qui vont stimuler l’immunité naturelle de votre organisme. L’immunothérapie s’utilise en terme de prévention ou de traitement spécifique (c’est le but des injections d’Interferon, d’Interleukine).

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Information :
Une information continue et régulière vous est faite par l’équipe médicale vous prenant en charge concernant l’évolution de votre maladie et les traitements prescrits. Si un traitement proposé s’inclut dans un protocole thérapeutique (voir à Protocole), celui-ci vous sera expliqué conformément à la réglementation en vigueur et il vous sera demandé votre adhésion au préalable par la signature de votre consentement (voir à Consentement).

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Infection :
La chimiothérapie peut entraîner une baisse de vos globules blancs, donc une baisse de vos défenses immunitaires. Votre organisme est donc plus sensible aux infections. C’est pourquoi il est important d’être vigilant sur tout signe et risque d’infection (plaies qui traînent, fièvre inexpliquée, abcès ...). Signalez tout signe à votre médecin traitant.

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Interferon :
Cette molécule est injectée par voie sous cutanée ou en perfusion intraveineuse pour permettre à des cellules bien ciblées d’être résistantes aux récidives tumorales. La première injection d’Interferon se fait toujours en milieu hospitalier pour surveiller toute réaction et / ou signe d’intolérance que sont fièvre, courbatures, maux de tête, nausées. Ensuite, les autres injections pourront être effectuées à domicile par une infirmière.L’Interferon se conserve au réfrigérateur et il est préférable de faire l’injection le soir autour de 18 h afin que les effets secondaires entre 2 et 4 h après aient lieu durant le sommeil et perturbent le moins possible vos activités au quotidien.

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K comme...
Kinésithérapie :

Si pour une raison quelconque vous avez des difficultés à la mobilité, il peut vous être prescrit temporairement des séances de kinésithérapie.
Si le besoin se présente à l’hospitalisation, un kinésithérapeute se déplacera dans le service. Si c’est à domicile, une prescription médicale sera faite pour un kinésithérapeute de votre choix.

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L comme...

Livret d’accueil :
C’est un livret mis à disposition dans votre chambre dont le but est de donner des renseignements concernant le fonctionnement de l’établissement de santé ainsi que des informations générales utiles pendant votre séjour hospitalier.

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Loisirs:
Votre maladie n’impose aucune restriction stricte concernant vos loisirs. Vous pouvez continuer vos différentes activités selon votre état de fatigue. Pour cela, éviter les sports ou activités exigeant des efforts susceptibles de vous occasionner une fatigue supplémentaire. Les voyages ne sont pas interdits.
Pour toute activité vous préoccupant, n’hésitez pas à en parler à l’équipe médicale qui vous suit et vous conseillera dans le domaine.

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M comme...
Médecin traitant :

Votre médecin est une personne, ressource permettant d’assurer en lien avec votre dermatologue un suivi en dehors de l’hôpital. C’est pourquoi un compte rendu d’hospitalisation lui est systématiquement adressé dans le mois suivant votre hospitalisation.
En cas de problème à domicile, c’est la personne qu’il vous faut contacter car il connaît votre dossier médical et est en lien avec l’équipe médicale du service.

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Mélanome :
C’est une tumeur cancéreuse qui se développe aux dépent des cellules pigmentaires de la peau que l’on nomme des mélanocytes. Le mélanome fait partie des maladies de longue durée qui sont pris en charge à 100 % par la Sécurité Sociale.
Ainsi, toute hospitalisation et traitement liés à un mélanome ne vous est pas facturée. Seul reste à votre charge le forfait hospitalier qui dans certains cas est pris en charge par certaines mutuelles (renseignez vous auprès de votre Mutuelle Assurance).

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Métastase :
On parle de métastases cancéreuses quand il y a une récidive de la lésion initiale au niveau d’un autre organe. Ceci se faisant par migration par voie sanguine ou lymphatique.

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Mutuelle :
Si vous cotisez à une mutuelle, il est possible que celle- ci propose un service " Assistance à domicile " dont vous pouvez bénéficier après l’hospitalisation. N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre mutuelle ou de l’assistante sociale du CHU.

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N comme...

Naevus :
Un naevus est un grain de beauté. Il s’agit d’une hyperplasie circonscrite bénigne de mélanocytes dans la peau. C’est donc une tumeur tout à fait bénigne.
Elle apparaît en général au cours de l’enfance et chez l’adulte jeune.
C’est une tache ronde ou ovale, avec ou sans relief, de couleur brune, à bords bien limités. Chez une même personne les naevus ont à peu près tous le même aspect.
Le nombre de naevus dépend de facteurs héréditaires, mais aussi des expositions solaires, en particulier dans l’enfance.
Ces tumeurs étant bénignes, elles ne nécessitent en général pas de traitement, on se contente de les surveiller.

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Neutropénie :
C’est une diminution du nombre de vos globules blancs qu’on peut observer au cours de certains traitements sous chimiothérapie.
C’est pourquoi il est fait régulièrement des prises de sang pour contrôler le taux de vos cellules sanguines (voir à NFS). En cas de neutropénie, il vous sera prescrit des facteurs de croissance en injections sous cutanées pour faire remonter le taux de globules blancs (voir également Facteurs de croissance), et il est par ailleurs conseillé d’éviter le contact avec des personnes infectées.

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Numération Formule Sanguine (NFS) :
Examen de sang ayant pour but de contrôler le taux de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes qui peuvent diminuer sous chimiothérapie.
C’est pourquoi cet examen vous est prescrit avant chaque cure de chimiothérapie. Il est impératif d’effectuer ce bilan et de communiquer les résultats au médecin avant toute cure.

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O comme...
Observation :

Toute observation concernant votre état de santé sous traitement nous intéresse. Signalez-nous toute modification de poids, baisse d’appétit, maux de tête, etc ...
Vous pouvez également tenir par écrit un journal de suivi que vous amènerez avec vous lors de chaque hospitalisation. Ceci pourrait optimiser votre prise en charge par les différents professionnels de santé (médecin
traitant, dermatologue ...)

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P comme...
Plaquettes :

Ce sont des cellules présentes dans le sang ayant un rôle essentiel dans la coagulation. Certaines chimiothérapies peuvent entraîner une diminution des plaquettes appelée thrombopénie nécessitant parfois une transfusion et un report de la chimiothérapie.
Une baisse importante de plaquettes peut entraîner des saignements. Vous devez donc prévenir votre médecin en cas de saignement de nez, de gencives ou autres signes tel que les bleus ou ecchymoses sur la peau.

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Programmation :
Pour un suivi régulier, votre hospitalisation est toujours programmée d’avance que ce soit en hospitalisation de semaine ou en hospitalisation de jour. Une convocation écrite vous est remise à la sortie de chaque hospitalisation pour la suivante notifiant la date prévue et heure.

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Protocoles :
La plupart des traitements proposés sont des thérapeutiques faisant l’objet d’évaluation au plan national et international, c’est-à-dire que ce même traitement est proposé à plusieurs autres patients dans différents centres de soins en France et dans le monde, et régulièrement une étude est faite sur les résultats obtenus. C’est l’objet des protocoles thérapeutiques. Ils donnent lieu à des interrogatoires préalables et à des examens bien spécifiés. C’est là aussi que votre accord est demandé pour entrer dans un protocole (voir Consentement éclairé)

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Prévention :
La prévention par rapport au mélanome repose essentiellement sur :
– La non exposition directe aux rayons solaires.
– La protection de la peau par l’application répétée de crème solaire avant de s’exposer au soleil.
– La surveillance des grains de beauté : tout grain de beauté qui change de taille, de couleur ou de volume doit faire l’objet d’un avis dermatologique.
– Pour les personnes ayant de nombreux grains de beauté, une consultation annuelle de dépistage est conseillée.

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Psychothérapeutes :
Un psychiatre et / ou un psychologue peuvent vous être d’une aide importante pour mieux vivre votre maladie. Si vous en ressentez le besoin, parlez-en à votre médecin traitant ou au médecin du service afin que l’on vous mette en contact avec un psychothérapeute.
Avoir un psychothérapeute au plus près de votre domicile peut vous faciliter les rendez-vous avec celui-ci.

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Q comme...
Qualité de vie :

L’ensemble des soins prodigués vise comme résultat une qualité de vie tant physique que morale.
La qualité de vie recouvre les conditions physiques (douleurs, alimentation, mobilité, ...) les conditions sociales et familiales (vie sociale, activités de loisirs, vie familiale ...) et la satisfaction du traitement reçu.
La qualité de vie est évaluée régulièrement sous forme de questionnaire ou sous forme d’interrogatoire direct lors de vos hospitalisations.

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R comme...
Récidive :

C’est la réapparition de la maladie survenant après une période de rémission.

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Réglette EVA / EVC :
C’est une petite règle graduée de 0 à 10 avec un curseur qui sert à évaluer votre douleur. Elle vous est présentée par l’infirmière et c’est vous qui bougez le curseur en fonction de la douleur que vous ressentez. Suite à votre cotation, le médecin prescrit le traitement antalgique le plus adapté (voir aussi à Douleur).

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Remboursement :
Le mélanome est une maladie prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale (voir à Aide).

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Rémission :
On parle d’une période de rémission quand il y a atténuation ou disparition des symptômes de la maladie.

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Réseau de Soins de Dermatologie :
En dehors de l’hôpital, votre prise en charge médicale est assurée par les médecins et infirmiers qui sont en lien permanent avec les équipes soignantes du service de dermatologie. C’est ce qu’on nomme travailler en réseau. Cela permet d’assurer la continuité dans les soins prodigués, de favoriser la prise en charge de proximité et de rester vigilant sur tout signe d’alerte concernant votre état de santé.

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S comme...
Service Social :

Si, durant votre hospitalisation, votre état de santé nécessite que vous ayez besoin d’aide momentanée (aide ménagère, aide à domicile ...) nous pouvons par le biais de l’Assistante Sociale attachée à notre secteur, répondre dans la mesure du possible à votre demande. N’hésitez pas à en parler au cadre-infirmier du service qui vous renseignera (voir aussi à Aide Sociale).

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Sexualité :
Les effets de la chimiothérapie ou de l’immunothérapie peuvent chez certaines personnes affecter leur sexualité en terme de modification du désir sexuel et de capacité à avoir des enfants.
Chez les hommes, la chimiothérapie peut affecter les cellules sexuelles (les spermatozoïdes) et donc la capacité d’avoir des enfants.
Chez les femmes en âge de procréer, il est recommandé d’avoir une contraception tout le temps d’une chimiothérapie. La chimiothérapie n’empêche pas d’être enceinte mais elle peut être néfaste pour le fœtus et provoquer des malformations congénitales.
Si vous êtes enceinte, prévenez immédiatement le médecin.
Certaines chimiothérapies peuvent provoquer chez les femmes des modifications hormonales avec des irrégularités de cycle menstruel et parfois une sécheresse vaginale. Ce qui peut entraîner des douleurs et brûlures lors des rapports sexuels. Si cela vous arrive, parlez-en au médecin afin qu’il vous conseille et vous donne un traitement local spécifique.

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Sommeil :
Les effets secondaires de la chimiothérapie et / ou de l’immunothérapie (nausée, fatigue, maux de tête ...) peuvent perturber la qualité de votre sommeil. Si cela persiste, parlez-en à votre médecin qui vous prescrira un traitement approprié. Le sommeil est important car il a une vertu réparatrice contre la fatigue.


Staff multidisciplinaire : voir consultation médicochirurgicale


T comme...
Téléphone / Télé :

Renseignez-vous auprès de l’équipe infirmière / aide soignante qui vous aideront pour les formalités.

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Traitement :
Il est important de signaler à l’équipe médicale tout traitement que vous avez à domicile. Ceci afin d’éviter des interactions néfastes entre les médicaments que vous prenez et ce qu’on serait amené à vous prescrire à l’hôpital.

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Transfusion :
Si le nombre de globules rouges ou de plaquettes diminue, le médecin peut vous prescrire une transfusion sanguine. Cela consiste à injecter par voie veineuse des culots globulaires (globules rouges) ou des concentrés de plaquettes afin de pallier à cette déficience.

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Transport :
Vous pouvez bénéficier d’un transport par véhicule sanitaire entre l’Hôpital et votre domicile si votre état de santé ne vous permet pas d’utiliser votre véhicule. Cela relève d’une prescription médicale.
Une entente préalable auprès de votre caisse de Sécurité Sociale est nécessaire si vous habitez en dehors du département.

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Thrombopénie :
C’est la diminution du nombre de vos plaquettes. Le contrôle régulier de votre taux de plaquettes permet de surveiller leur quantité (voir également Plaquettes)


U comme...
Unique :

Chaque situation de santé est unique. C’est-à-dire que le cas de votre voisin de chambre, même s’il a le même traitement et même s’il parle de la même maladie, n’est pas similaire au vôtre. Chaque cas est particulier et chacun réagit différemment selon son potentiel physique, psychologique, et l’étape d’évolution de sa maladie. Aussi ne comparez jamais votre situation de santé à celle de votre voisin.

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Urgence :
En cas d’urgence, si à votre domicile vous avez besoin des services d’un médecin, appelez toujours en premier votre médecin traitant qui se mettra en contact avec le médecin de l’hôpital qui vous suit.
Si vous ne pouvez pas joindre votre médecin, appelez directement le service qui vous indiquera la marche à suivre.
En cas d’urgence, si vous ne pouvez pas joindre votre médecin, appelez le 15 (Centre 15). C’est un médecin du SAMU qui répond et envoie l’aide appropriée selon les informations fournies.
Si vous habitez en campagne : appelez le 18.
(Ayez toujours à votre portée les noms et numéros de téléphone du médecin et du service hospitalier qui vous suivent).

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V comme...
Vaccin :

La vaccinothérapie est un traitement consistant en l’injection de fragments de cellules tumorales de mélanome afin de stimuler les défenses immunitaires du malade contre son propre mélanome.
Ces injections se font dans le cadre d’un protocole avec des critères d’inclusion bien précis et nécessite des injections répétées à un rythme défini.

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Veines : Voir Cathéter Veineux

Vomissements / nausées :
Ce sont les effets secondaires de la chimiothérapie qui peuvent survenir au cours ou en fin de traitement. Des médicaments spécifiques vous sont administrés sous forme de perfusion afin de diminuer au maximum ces désagréments. Ils peuvent également être prescrits à domicile sous forme de comprimés à avaler.
Pour éviter nausées et vomissements à domicile, essayer de vous reposer en position demi assise ou couchée sur le côté. Manger en petite quantité (voir aussi à Alimentation).

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Dernière modification le 30/01/12 par Le bureau du Réseau Mélanome Ouest
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